Жил бүрийн 4-р сарын 2-ны өдрийг НҮБ-аас “Аутизмыг таниулах өдөр”, 4-р сарыг бүхэлд нь “Аутизмыг таниулах сар” хэмээн зарласан байдаг билээ. Тэгвэл энэ сарыг тохиолдуулан аутизмтай хүүхэдтэй айлын хэв маяг, эргэн тойрных нь хандлага , аутизмын тухай нийгмийн ойлголт зэргийн талаар Монголын аутизмын холбооны гишүүн  Г.Мөнгөншагайтай ярилцлаа.  Тус ТББ нь аутизмтай хүүхдүүдийн эцэг эхчүүдийн санаачлагаар байгуулагдан аутизмын эрт үеийн илрүүлэлт, оролцоог сайжруулж хөгжүүлэхэд хувь нэмрээ оруулах,аутизмтай хүүхэдтэй эцэг эхчүүдийг чадавхижуулахад дэмжлэг үзүүлэх, олон нийтийн дунд аутизмын тухай зөв ойлголтыг нэмэгдүүлэх зэрэг зорилготойгоор ажилладаг.

Тэрээр өөрийн царайг гаргахыг хүсээгүй учир өөр зургаар орлуулсан болно. 

-Та анх хүүхдээ аутизмтай гэдгийг  хэзээ  мэдэж, оношлуулж байсан бэ?

Миний хүү 1 ой гарантай хүртлээ энгийн хүүхдийн хөгжлийн замаар л өсөж байсан. Харин 2 нас хүрээд нэрээр нь дуудахад хардаггүй, хүнтэй харилцаа үүсгэдэггүй зөвхөн нэг тоглоомоороо тоглодог зэргээс үүдэн ямар нэг зүйл буруу байгааг ойлгож хүүхдийнхээ оношыг тодруулахаар эрэл хайгуул хийж эхэлсэн. Олон эмнэлэгээр орж, олон шинжилгээ өгсөн ч учир нь олдохгүй явсаар Аутизмыг таниулах дэлхийн өдрөөр аутизмтай хүүхдийн шинж тэмдэгийн постер хартал ихэнх шинж тэмдэг таарч байсан учир энэ талын оношилгоо, үнэлгээ хийдэг байгууллагуудад хандаж эхэлсэн. 2 нас 9 сартайд нь СЭМҮТ хүүхэд өсвөр үеийн клиникийн эмч дээр үзүүлээд албан ёсны онош тавиулсан.

-Танай гэр бүлийнхэн яаж хүлээж авсан бэ? ямар арга хэмжээ авч байсан бэ? 

Миний хувьд анх аутизм гэсэн онош эмчээс сонсоод их сэтгэлээр унаж хүүхдээ харах болгонд нулимс урсгаж хэдэн сарыг өнгөрүүлсэн. Аав нь гаднаа ямар нэгэн сэтгэл хөдлөл үзүүлээгүй ч мөн хэцүү байсан байх. Эмээ, өвөө нь хүлээн зөвшөөртлөө багагүй хугацааг өнгөрүүлсэн. Одоо ч заримдаа аутизм гэдэг дээр эргэлзэж байгаа нь харагддаг. Эцэг эхчүүдэд хүүхдээ хүлээн зөвшөөрөх, ойлгоод ажиллаж эхлэх хүртэлх хугацаа харилцан адилгүй байдаг. Зарим нь шууд хүлээн зөвшөөрөөд ажиллаж эхэлсэн байхад зарим нь нилээн хугацаа алдсан байдаг.

-Хүүхдийг аутизмтай гэж оношлогдоход эцэг, эх, хамаатнууд нь ялгаварлах явдал байдаг гэсэн. Ийм тохиолдолд яах ёстой вэ? 

Миний хувьд тийм тохиолдол байгаагүй учраас сайн хэлж мэдэхгүй байна. Гэхдээ аутизм гэж юу вэ, хөгжүүлж чадвал дундаж хүнтэй адил нийгэмшиж, бие даах чадвартай болдог гэдгийг сайн ойлгуулах ёстой. Аутизм гэдгийг сайн ойлгоогүй, хөгжлийн бэрхшээл насан туршын эмгэг гэдгээр нь шууд хүлээж авсанаар ийм явдал гардаг байх.

-Хүүхэд нь одоо хэдэн настай вэ? аутизмтай хүүхдийг нийгэм хэр ойлгож хүлээн авдаг вэ?

Одоо хүү минь 6 настай. Нийгэмд хүүг маань гадуурхах хандлага их байдаг. Цэцэрлэг, сургуульд ороход хүүхэд чинь бие даагаагүй, ийм хүүхэдтэй ажиллаж чадахгүй гэх зэргээр хүлээн авахгүй тохиолдол их байдаг. Сургууль цэцэрлэгээс хүлээн авсан ч зарим тохиолдолд эцэг эхчүүдийн зүгээс гомдол ирэх нь бий. Гэхдээ бүх газар тийм биш, миний хүү сайн багштай таарч цэцэрлэгээ амжилттай төгсөж байсан. Одоо улсын ЕБС-д суралцдаг.

-Ямар сургуульд явдаг вэ? Аутизмтай хүүхдийг хөгжүүлэх, харилцаанд оруулах үүднээс манай улсад аутизмтай хүүхдэд зориулсан цэцэрлэг, сургууль гэж байдаг уу?

Нийслэлийн хэмжээнд дүүрэг бүрт тусгай сургуулиуд байдаг ба аутизмтай хүүхдүүд тусгай болон энгийн сургуульд аль алинд нь хамрагдаж байна. Сургуулийн өмнөх насныхны хувьд 186-р цэцэрлэг, Аутизм Монгол-Анд ТББ дэргэдэх Анүүлэн аз жаргал цэцэрлэг болон бусад хувийн цэцэрлэгүүд үйл ажиллагаа явуулдаг.

-Аутизмтай хүүхдэд байнгын асран хамгаалагч хэрэг болдог уу? аутизмтай хүүхэдтэй айлын амьдралын хэв маяг ямар байдаг вэ? ямар өөрчлөлтүүд гардаг вэ? 

Хараа, тулгуур эрхтэн, хэл ярианы бэрхшээлтэй хүмүүсийн хувьд тохирох орчин, хэрэглэгдэхүүнийг бүрдүүлээд өгвөл тэд бие даан өөрийгөө авч явах боломжтой байдаг. Харин аутизмтай хүүхдийн хувьд нийгэмд гараад бусадтай харилцах, бие даан шийдвэр гаргах, хэл яриа болон өөрчлөлтөд дасан зохицох чадвар сул учраас ганцаараа бие даагаад явахад маш их хүндрэлтэй. Аутизмтай хүүхдүүдийн дийлэнх хувь нь хэл яриаг зөвхөн өөрийн хэрэгцээг илэрхийлэх төдий ашигладаг учраас хэн нэгний тусламж, дэмжлэг ихээхэн шаардлагатай. Нэг хэвийн, тодорхой байдлыг шаарддаг учраас амьдралын хэв маяг дагаад их өөрчлөгддөг. Хооллолт, өдрийн дэглэм зэрэг хүүхэддээ тохируулан гэр бүлийн амьдралд өөрчлөлт ордог. Үүнд сайн тал ч бий, зарим талаараа гэр бүлийн бусад гишүүдэд хүндрэлтэй зүйлүүд ч гардаг.

-Олон нийтийн газар тавгүйтсэн, уйлж хямарсан, харилцаж чадахгүй байгаа хүүхдүүдийг хараад буруугаар ойлгох тохиолдол их болдог шүү дээ. Үүнийг хүмүүст зөв ойлгуулахын тулд юу хийх  хэрэгтэй вэ?

Аутизм гэж юу вэ гэдгийг хүмүүс мэддэг байхад буруу ойлгох тохиолдол гарах нь багасах байх. Гадны оронд энэ ойлголт харьцангуй сайн байдаг ба зарим дэлгүүрүүд аутизмтай хүмүүст зориулж зөвхөн тэдэнд үйлчлэх цаг гаргасан байдаг. Энэ нь олон хүн дунд, их чимээ шуугиан, дараалалд зогсох, хямрах зэрэг бэрхшээл, асуудлаас сэргийлдэг гэсэн үг. Өмнөх үеээ бодвол хүмүүс аутизмын талаар мэддэг болсон байна.

-Хүүхдийнх нь нөхцөл байдлыг ойлгоод хэн нэгэн маш гоёор ойлгож, хүлээж авч байсан жижиг түүхээсээ хуваалцаач?

Анх хүүхдээ аутизмтай гэж мэдсэнээс хойш энэ талаар судалж, эргэн тойрны хүрээлэл, найз нөхөддөө аль болох аутизмын талаар ярьж, ойлголт өгдөг болсон. Харин төвөгшөөлгүй цаг гарган сонсож, дараа нь хүүтэй минь яг л энгийн хүүхэдтэй адил харилцах, ярих гэж оролдож буй эргэн тойрны хүмүүсээ харахаар сэтгэлд нэг л гоё мэдрэмж төрдөг. Манай хүүхэд аутизмтай гээд хэлэхээр –Өө тиймүү, аутизм гэхээр яг юу юм бол гээл сонирхож асуувал баярлаад л ярьж эхэлнэ дээ. Эргэн тойрны хүрээлэл маань төвөгшөөлгүй хүлээж авахад л их баяр баясал мэдрэгддэг дээ.

Жирийн нэг өдөр жирийн нэг иргэн аутизмтай хүүхдэд тус болох үүднээс юу хийж болох вэ?

Хэн нэгэн хүүхэд дэлгүүрт уйлаад газар хэвтэж байж болно, эсвэл хүний байнга хийгээд байдаггүй үйлдэл жишээ нь гараараа агаар дээр үг бичих, нэг хөдөлгөөнөө давтан хийх тохиолдолд эвэртэй туулай харсан юм шиг царайлж, хуруугаараа чичилж хажуудах хүнтэйгээ жиг жуг хийхгүй байх хэрэгтэй. Аутизм гэж юу байдгыг мэддэг байж, бидний дунд ийм хүүхдүүд амьдардаг гэдгийг ойлгон хүлээн зөвшөөрөх нь тэдэнд тус болж байна гэсэн үг.

1. Өнөөдөр дэлхийн хүн амын 1% буюу 70 сая хүн Аутизмын хүрээний эмгэгтэй байна.
2. 1989 онд 10000-д 1, 2000 онд 150-д 1, одоо 59-д 1 тохиолдотой байна.
3. Аутизм эрэгтэй хүүхдэд 4-5 дахин олон тохиолддог. Манай улсын хувьд ч энэ тоо баримт таардаг ба бүртгэлтэй хүүхдийн ¼ нь эмэгтэй, үлдсэн нь эрэгтэй хүүхдүүд байна.
4. Аутизмтай хүмүүсийн 1/3 нь эпилепситэй буюу унаж татдаг.
5. Аутизмтай хүмүүсийн 25%-30% нь хэл яриаг ашигладаггүй.
6. Аутизмын оношийг хүүхдийг дунджаар 3 настайд нь тавьж байна.
7. Аутизмтай хүмүүсийн 40% нь оюуны чадавхи хэвийн буюу өндөр байдаг.
8. Аутизм бол өвчин биш, эмгэг учраас аутизмтай гэж оношлогдсон хүн насан туршдаа аутизмтай л байна.
9. Аутизмын шалтгааныг одоогоор тогтоогоогүй ба эмчлээгүй байна.
10. Аутизмыг ямар нэгэн багаж техникээр илрүүлэх боломжгүй, зөвхөн асуулга, ажиглалтаар оношлодог.
11. Аутизмын шинж тэмдгүүд 6 сартайгаас илэрч эхэлдэг ба 18 сартайд аутизмыг оношлох боломжтой.
12. Аутизмыг анх 1943 онд Лео Каннер гэдэг эмч дүрсэлж тодорхойлсон ба одоо аутизмын гол шинжүүд бүхий аутизмыг сонгодог аутизм буюу Каннерын аутизм гэж нэрлэдэг.
13. Австрийн эмч Ханс Аспергер гэдэг эрдэмтэн 1944 онд нийгэмших чадвар муутай хэсэг хүүхдүүдийг дүрсэлсэнээр Аспергерийн хам шинж гэдэг ойлголт бий болсон.
14. Аутизмтай хүмүүст тэдэнд тохирсон арга барил, сургалтын хөтөлбөрөөр сурах чадвартай.
15. Аутизмтай хүмүүс оюуны чадвар сайтай ч нийгэмших чадвар султай учраас 10% нь ажил хийдэг, 5% нь найзтай ба гэр бүлтэй байдаг. Энэ нь аутизмтай хүмүүс амьдралын чанар маш доогуур байна гэсэн үг.
16. Монголын аутизмын холбоонд бүртгэлтэй 785 гэр бүл байгаагаас эрэгтэй 627 (79.87%), эмэгтэй 158 (20.13%), насанд хүрсэн аутизмтай хүн 23, 6-15 нас буюу ЕБС насны 387, СӨБ буюу 5-3 насны 92 хүүхэд бүртгэлтэй байна.